В рамки нового определения этого термина вошли более 200 симптомов, а время их манифестации не ограничено.
Постковидный синдром поражает миллионы американцев почти всех возрастных категорий, но до сих пор не было представлено стандартного определения этого состояния.
Новое определение постковидного синдрома переворачивает наше представление об этом явлении; оно поможет пациентам получить признание своего состояния в юридическом контексте оказания медицинской помощи, а также улучшит диагностику и лечение.
11 июня Национальными академиями наук, инженерии и медицины США было объявлено об определении термина «постковидный синдром».
Предыдущие определения этого состояния фигурировали во множестве работ, однако в каждой из них имелся свой набор общепринятых симптомов, временных рамок и требований к подтверждению инфекции (SN: 29.07.22).
Отсутствие стандартизированного определения «оставляет многих пациентов в затруднительном положении без четкой возможности распознать патологическое состояние: человек с трудом объясняет это членам семьи и даже медработникам». Об этом сообщает Харви Файнберг, эксперт в сфере общественного здравоохранения, который возглавлял комитет, разработавший определение. По его словам, буквально от сотен людей, испытывавших симптомы постковидного синдрома, поступали сведения о проблемах, с которыми они сталкивались при получении доступа к медицинской помощи.
Более 1300 человек поучаствовали в формировании определения. Комитет принял собственное определение термина «постковидный синдром» вместо более строго-научного медицинского определения — «последствия COVID-19, развившиеся после острой фазы инфекции»; последнее также использовалось для описания длительного патологического состояния.
Принятие такого названия, за которое выступали пациенты, дает возможность каждому человеку с этим заболеванием, который испытывал, порой годами, соответствующие симптомы, добиться признания перенесенного состояния, сообщает Дарья Оллер, физиотерапевт из Нью-Джерси, у которой в 2020 году развился постковидный синдром. По ее мнению, признание термина «постковидный синдром» в качестве официальной нозологии является победой в том числе и пациентов, которые перенесли заболевание одними из первых, но их жалобы игнорировались.
Комитет решил использовать это название, потому что оно простое, знакомое и легко понимаемое обывателями, сообщил Файнберг во время вебинара, посвященному определению.
Точное количество людей, страдающих постковидным синдромом, неизвестно, однако в ходе недавнего исследования было показано, что более 17 процентов взрослых пациентов в США испытали это состояние. Хотя Национальные Академии не обладают нормативными или юридическими полномочиями для того, чтобы определение было принято, рекомендации уважаемых научных экспертов часто учитываются при принятии законодательных решений, формировании вектора медицинской и научной политики, разработке нормативно-правовых актов.
Вот что нужно знать об определении постковидного синдрома.
Что такое постковидный синдром?
Это патологическое состояние, относящееся к хроническим заболеваниям, которые развиваются после заражения вирусами, бактериями, грибками или паразитами. В эту же категорию относят такие хронические состояния, как миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) и хронические заболевания, связанные с болезнью Лайма.
Согласно определению Национальных академий, постковидный синдром — это заболевание, которое сохраняется в течение как минимум трех месяцев после заражения SARS-CoV-2, т.е. коронавирусом, вызывающим COVID-19. Постковидный синдром может поразить любой орган или систему организма. У людей могут наблюдаться любые из более чем 200 симптомов, в число которых входят затрудненное дыхание, спутанность сознания (когнитивная дисфункция), тромбозы, головокружение, выраженная усталость после физической нагрузки, утрата вкуса или обоняния, тахикардия, диарея, запор, сахарный диабет и даже аутоиммунные заболевания, такие как системная красная волчанка (SN: 02.02.22; СН: 21.08.23; СН: 4.01.22). Эти симптомы могут проявляться по отдельности или в нескольких комбинациях, могут быть постоянными, прогрессировать или иметь приступообразное течение, с периодами улучшения и ухудшения состояния пациента.
Хронизация может наблюдаться у людей, у которых изначально COVID-19 протекал в умеренно-тяжелой форме, но также она может развиться у лиц, у которых вообще не было никаких симптомов первоначальной инфекции. По этой причине комитет, разработавший определение, настаивает, что для постановки диагноза «постковидный синдром» не обязательно иметь положительный тест на SARS-CoV-2.
По данным Национальных академий наук, инженерии и медицины США, наличие положительного теста на SARS-CoV-2 не обязательно для постановки диагноза «постковидный синдром». В новое широкое определение этого состояния включаются и лица, испытывающие хронические проблемы со здоровьем, но перенесшие бессимптомную форму инфекции, не сдавшие тесты на COVID или получившие ложноотрицательные результаты.
Данное состояние может поражать взрослых и детей и дебютировать спустя несколько недель или месяцев после кажущегося выздоровления от первоначальной инфекции. Комитет не устанавливает верхней границы сроков того, через какое время после заражения может начаться постковидный синдром.
На данный момент не существует таких показателей анализов крови или биомаркеров, которые могли бы использоваться врачами для достоверной диагностики постковидного синдрома. Авторы доклада призывают продолжать исследования по поиску таких диагностических инструментов.
Представленное здесь определение следует из отчета от 5 июня 2024, который был подготовлен Национальными академиями по поручению Управления социального обеспечения США. В этом отчете также было отмечено, что постковидный синдром может характеризоваться истощающей симптоматикой, которая влияет на физическое состояние человека, его качество жизни и работоспособность человека в течение лет.
Почему в определении так мало конкретики?
Определение «намеренно всеобъемлющее», заявляют представители комитета.
По словам Харви Файнберга, существовала необходимость указать, что постковидный синдром не должен рассматриваться как диагноз исключения (Файнберг — президент Фонда Гордона и Бетти Мур, базирующегося в Пало-Альто в Калифорнии). Любой пациент, испытывающий остаточное действие инфекции SARS-CoV-2, должен оказаться под широким «зонтом», который создается благодаря новому определению. Это означает, что некоторым людям, хронически испытывающим определенные симптомы, вызванные другим инфекционным заболеванием или иной причиной, может быть ошибочно поставлен диагноз «постковидный синдром», признает Файнберг.
Такой открытый подход к проблеме необходим для обеспечения справедливости в системе здравоохранения, заявляет член комитета Моника Вердуско-Гутьеррес, физиотерапевт и реабилитолог из Центра медицинских наук Техасского университета в Сан-Антонио. Задачей комитета было убедиться, что люди, которые лишены возможности пройти тестирование на SARS-CoV-2 (поскольку тесты не были доступны на раннем этапе пандемии, а к нынешнему моменту бесплатное тестирование уже закончилось), или которые получили ложноотрицательный тест или вообще перенесли бессимптомную инфекцию, будут включены в определение.
Зияд Аль-Али, руководитель исследования в системе здравоохранения в Сент-Луисе (штат Вирджиния) полагает, что пациенты это поняли правильно — никто не оставлен в стороне. Аль-Али был одним из независимых экспертов, рецензировавших отчет.
Возможны ли коррективы в определении в будущем?
Да. В докладе содержится призыв к пересмотру определения не позднее, чем через три года, а возможно и раньше, если это потребуется свете новых научных сведений.
Файнберг заявляет, что ученые очень хорошо понимают, что это определение является приемлемым только в той мере, в которой соответствует современным научным представлениям.
Что будет означать это определение в контексте практического оказания медпомощи людям с постковидным синдромом?
«Опираясь на “авторитет” Национальной медицинской академии, это определение будет рассматриваться пациентами и их правозащитниками как узаконивание патологии, жалобы относительно которой они предъявляют, — сообщает Аль-Али. — Врачи и медработники, а также наше общество в целом часто подвергают себя газлайтингу».
«Некоторые люди отрицают вышеобозначенное состояние, рассматривая его как расстройство психического здоровья, но согласно результатам ряда исследований, существуют широко распространенные биологические изменения, — сообщает Вердуско-Гутьеррес. — Определение устанавливает, что постковидный синдром — это состояние физического здоровья».
Отсутствие необходимости иметь положительный тест для постановки диагноза «постковидный синдром» «огромно» в таком случае, как у Дарьи Оллер, у которой нет свидетельств того, что она была инфицирована SARS-CoV-2 в начале 2020 года. «Пройти тестирование тогда не получилось. Были длинные очереди, а для постановки диагноза необходимо было наличие симптомов, которых у меня не было», — сообщает она.
До COVID-19 Оллер занималась бегом и танцами. После перенесенного заболевания у нее возникли затрудненное дыхание и боли в грудной клетке, причиной которых, как она теперь полагает, могли быть микротромбы в легких. Несмотря на то, что часть симптомов регрессировала, целый ряд сохраняется и поныне. Оллер признает, что некоторые нежелательные последствия COVID-19 могут сохраниться у нее до конца жизни. Изначально не было термина, описывающего ее состояние, и ей пришлось столкнуться с большим скептицизмом по поводу того, что с ее здоровьем действительно что-то не так; этот скепсис исходил даже со стороны других медицинских работников.
Оллер является одним из основателей Long Covid Physio, международной группы лиц с постковидным синдромом и тех, кто их поддерживает. Оллер не является участником рабочей группы по подготовке отчета Национальных академий, однако приветствует широкое определение патологии.
По словам Оллер, пациенты смогут обратиться к клиницистам, чтобы их юридические претензии обрели медицинскую почву. Она понимает некоторые трудности, с которыми сталкиваются врачи при диагностике постковидного синдрома. По ее словам, этот процесс сложен потому, что это вызов для многих предубеждений. «Упражнения не помогают — усердные попытки тренироваться после заболевания делают только хуже. … Легче обвинить пациента и сказать: “о, Вы не стараетесь. У Вас лень. Вы просто хотите получить инвалидность. Проблемы у Вас в голове”.» Такие цитаты приводит Оллер, описывая поведение врачей. Проще не задумываться над состоянием пациентов, не читать целую кучу литературы, а сослаться на психосоматику, поясняет Оллер.
Со временем, полагает Оллер, это определение приобретет более точные коннотации и будет включать разные подтипы постковидного синдрома, подобно тому, как во всеобъемлющее определение рака включают неконтролируемый рост клеток, однако в зависимости от локализации злокачественного новообразования и мутаций, которые к нему приводят, рак делят на подтипы. Но на данный момент, по ее словам, взяв старт с широкого определения, можно дать возможность людям, чьи симптомы «не вписываются в удобную компактную рамку», распознать и признать их заболевание.
